Да же знаю, как и с чего начать…кто читал, тот немного в курсе наших приключений. Скрывать смысла нет, надо с этим жить.
В 8 мес.(декабрь 2009) Я у Ромашки обнаружила на двух пальчиках шишечки, хирург сказал наблюдать. Когда нам было 1и8(декабрь2010) появились еще 2 шишечки на других пальчиках.. врачи ничего особого не говорили, ну да, у меня после травмы был один экзостоз…ну, ему передалось.. На правой ручке они как появились, так и «сидели», на левой интенсивно росли. Отправили на рентген в 2 года- подтвердили костно-хрящевые экзостозы фаланг пальцев кистей. Встал вопрос об удалении 2-х на левой ручке, удалили… на этом наши приключения не закончились…за январь этого года мною были обнаружены еще образования.. снимки-консультации… ортопед наш в шоке немного, отправляет в Турнера. Едем на консультацию врача с отделения костной патологии. Заключение : экзостозная хондродисплазия полиоссальной(множественной) формы. Системное диспластическое поражение костей. У этого заболевания много синонимов ( от «множественные костно-хрящевые экзостозы» до «Болезнь Эренфрида» что это и с чем едят читайте тут http://www.gendna.ru/medic/listdiseases-077.html и вообще гугл рулит ) Врач в Турнера сказал, что единичная форма(как у меня была) не передается! А раз у Ромки много-значит у кого-то в роду тоже было много!!! При этом я уже всех своих и Димкиных допросила: до пра-пра-родителей ни у кого такого не отмечалось! Откуда это взялось тогда?.. загадка.
Поставили нас на учет. Каждые 6мес. показываться. Сейчас у нас поражены руки, ноги (левый голеностоп, правое колено), единичный на ключице. Она еще не большие, только на пальчиках заметны и вот на левом запястье быстро растет один, уже хорошо видно. ТТТ, нарушений и ограничений пока нет никаких. Постоянный контроль. При необходимости оперативное лечение. Никакого массажа, УВЧ, физиолечения, никакого солнца, юг только осенью как можно позже(все это может провоцировать рост образований) . Т.к. это системное диспластическое и при наличии у нас синдрома мышечной дисплазии(неврология, повышенный тонус ниже пояса), педиатр написала ДСТ(дисплазия соединительной ткани) и отправила на узи внутр. органов и экг…
А так - он у меня самый обычный ребенок… самый-самый, немного бандит.. но только особенный, с «шишечками».